Tervetuloa Clostridium difficile -potilaiden ja läheisten vertaistukisivustolle

Potilaan selvitys tapaus Rinnekankaan hoidosta

Tietämättömyys ja kollegiaalisuus ohittavat potilaan hoitotarpeen sekä lääkärin valan ja etiikan.

Syksyyn 2004 asti olin ollut harvinaisen terve ikäisekseni. Viiskymppisten kolesteroli-, verenpaine-, sokeri- tai mielenterveysongelmia sen enempää kuin sydän- tai verisuonisairauksiakaan ei ollut ilmennyt. Myöskään tuki- ja liikuntaelinsairauksia en ollut sairastellut. Tästä hyvästä saan kiittää kohtuullista geeniperintöä ja terveellisiä elämäntapojani. Edellisestä antibioottikuuristakin oli kulunut aikaa noin 13 vuotta. Elokuussa 2004 vatsavaivojeni syyksi osoittautui Heliko-bakteeri. Sen häätöön sain HeliPak T -lääkityksen. Syyskuun alusta alkoi hallitsematon ripulointi, minkä seuraksi tuli vielä kuume. Terveysaseman kautta ajauduin Jorvin erikoissairaanhoidon potilaaksi. Siellä ensimmäinen lääkärini sanoi, että kyseessä on Clostridium difficile ja että jos Trikozol ei auta, niin sitten siirrytään Vancomyciniin, seuraavaksi ulosteensiirtoon ja viimeisenä hoitokeinona on kirurginen toimenpide, paksusuolenpoisto.

Ripuli kuumeineen uusiutui noin viikko Trikozol lääkityksen loputtua, mutta vielä rajumpana kuin viimeksi. CRP 210. Jo siinä vaiheessa koin suurta turvattomuutta Jorvin tavassa hoitaa sairauttani. Ei ollut asianmukaista perehtyneisyyttä vakavaan sairauteeni. Netin kautta löytyi immuunimaitotutkimus. Itselläni oli jonkin verran tietoa asiasta Maatalouden tutkimuskeskuksen kautta, kun ko. hoitomuotoa oli siellä kokeiltu eläimille. Ilmoittauduin ko. tutkimukseen.

Kyselin Jorvissa marraskuussa 2004 ulosteensiirrosta kolonoskopiaa minulle tehneeltä vanhemmalta lääkäriltä, mutta hän ei kuulemma tiennyt ketään, joka tekisi niitä Suomessa.

Kun viimein immuunimaitotutkimus alkoi, niin sain vain Trikozolia ja Immunovaa. Elettiin loppuvuotta 2004 ja parina viime kuukautena olin kärsinyt Clostridium difficilen lisäksi hiuskadosta ja kynsien äärimmäisestä hauraudesta sekä iho-ongelmista.

Lääkärin pyynnöstä siirryin tammikuussa 2005 Meilahden potilaaksi. Ylilääkäri ilmoitti tylysti, että jatketaan hoitotason alasajoa. Suoraan sanottuna pelkäsin sitä leikkiä ja olotilaa, jolloin taas tieteen nimissä saataisiin tulokseksi positiivinen Clostridium toksiini.

Poikani löysi netistä lääkäri Niilo Härkösen selostuksen ulosteensiirrosta sekä ko. lääkärin yhteystiedot. Soitin välittömästi Mikkeliin ja kerron HUS:in lääkäreille Niilo Härkösen yhteystiedot ja terveiset: "Ulosteensiirto pitää tehdä heti!"

Kokeilu kuitenkin HUS:issa jatkui samoin toistuvin Vancomycinhoitotason alasajoin kerta toisensa jälkeen. Olin koekaniini sanan hurjimmassa merkityksessä. Jo loppuvuodesta 2004 oli HUS:in lääkäri luvannut minulle maksusitoumuksen "vaikka ulkomaille ulosteensiirtoon", jos immuunimaito ei auta. Toisaalta kysyin tutkijaystäviltäni neuvoa, niin selvisi, että rajuun Clostridium difficileen pitäisi immuunimaito olla vahvempaa ja mieluummin enterokapselina.

Maaliskuun alussa 2005 minulle välitettiin professorin terveiset, että Meilahdella ei ole mitään keinoa sairauteni parantamiseksi ja osastonlääkäri lupasi kirjoittaa heti maksusitoumuksen Mikkelin keskussairaalaan ulosteensiirtotoimenpiteeseen. Jostain kumman syystä päättävät lääkärit olivat kykenemättömiä allekirjoittamaan ko. paperia. Yhden päättäjän mukaan lääkärit odottivat ihmeparantumistani. Siinä vaiheessa karisivat turhat luuloni tieteen huipuista HUS:issa. Mieleeni tuli pimein keskiaika ja sen uskomukset. Maksusitoumus oli viikosta toiseen "pöydällä". Jouduin siirtymään Meilahteen sairaalahoitoon. Vancomycinin teho oli hiipumassa.

Samaan aikaan toinen ylilääkäri Mikkelistä pyysi HUS:ista yhden osaston toimialajohdosta apua maksusitoumuksen saamiseksi minulle. Olin silloin 53 vuotta.

Kun olin huhtikuun alussa 2005 Meilahdessa yksi ylilääkäri teki päätöksen keskustelematta asiasta kanssani, että HUS:in lääkärit aloittavat ulosteensiirtokokeilun. Tarkoitus oli, että gastroenterologi opiskelee toimenpiteen "kirjekurssina" lääkäri Niilo Härköseltä pyytämillään monisteilla. En voinut hyväksyä muita kuin lääkäri Härkösen tekemään minulle ulosteensiirron. En luottanut enää HUS:in objektiivisuuteen asiani tai sairauteni hoidossa. HUS:in toisen toimialan johtohenkilö olisi mieluusti pyytänyt lääkäri Härkösen Meilahteen tekemään demostraation ulosteensiirrosta, mutta HUS:in ylilääkäri kielsi sen.

Uhkaamalla HUS:sia, että teen asiasta julkisen sain viimein maksusitoumuksen ulosteensiirtoon Mikkeliin. Viikon kuluttua minulle oli tehty ulosteensiirto ja olin vapaa Clostridium difficilestä! Lääkäri Härkönen vielä toisti toimenpiteen varmistuakseen lopputuloksesta, koska sairastamani Clostridium difficile oli hänen tähänastisen uransa vaikein.

Toukokuussa 2005 minut siirrettiin HUS:issa gastroenterologipoliklinikan seurantaan, josta tapaamatta tai edes haastattelematta poistettiin välittömästi terveysaseman potilaaksi.

Olin julistettu tutkimus- ja toimenpidekieltoon, kun kysymyksessä oli paksusuolen sairauteni.

Sairauteni kehittyi vaikeammaksi: valtava ummetus, vatsakivut, turvotus ja ilmavaivat. Kerran sain erikoissairaanhoidon tutkimusta, mutta minun potilaana olisi pitänyt tietää mitä ja miten minua pitäisi tutkia. Kun en osannut, niin lääkärit tutkivat niitä sairauksia, mitä ei ollut. Vaurioitunutta paksusuolta tai sen oireita ei tutkittu. Sain täydellistä "valohoitoa". Ulostuslääkäritystä oli pakko lisätä. Movicolin päivittäinen annos kasvoi 6 - 8 pussiin/vuorokausi.

Tilanteeni oli sietämätön. Olin tilannut jo pyörätuolin terveyskeskuksesta päivittäiseen käyttööni. Velkataakkani johtuen hintavista lääkityksistä, hoidoista sekä sosiaalipuolen ohjauksen puutteesta oli kasvanut yli sietokyvyn. Kelan päivärahan katto oli ohitettu jo aikoja sitten. Elin määräaikaisella OAJ:n työttömyyskorvauksella täysin työkyvyttömänä. Valtiokonttori oli evännyt eläkkeeni kerran toisensa jälkeen. Erikoissairaanhoidosta oli tullut kirjallinen ilmoitus, ettei minulle ole tarpeen antaa tutkimusta tai hoitoa.

Keväällä 2006 menin HUS:in sisätautien ylilääkärin yksityisvastaanotolle. Ilmoitin hänelle, että tarvitsisin määräaikaisen eläkkeen, koska olen menossa opiskelemaan graafista suunnittelua Invalidiliittoon. Sain tylyn vastauksen, että minun koulutus olisi yhteiskunnan varojen tuhlausta! En luovuttanut ja tivasin, että sitten haluan tutkimukseen ja hoitoon. Vastaus tuli samalla "ystävyydellä": "Ei teitä kannata tutkia tai hoitaa!" Seuraava kysymkseni oli: "Miksi?" "Tehän olette invalidisoitunut loppuelämäksi", oli vastaus. Keskustelun jälkeen professori lupasi kirjoittaa minulle B-lausunnon toistaiseksi. En kuitenkaan hyväksynyt diagnoosiksi mielenterveyttä!

Yllättäen Valtiokonttori teki myönteisen eläkepäätöksen muutamassa päivässä.

Elokuussa 2006 aloitin opiskeluni pyörätuolista käsin graafisen suunnittelun linjalla. Kävi ilmi, että kivuista johtuen jaksoin olla koulussa vain 4 oppituntia/päivä. Asuin vaikeavammaisten asuntolassa ja sieltä sain apua päivittäin sekä koululta lainaksi kannettavan tietokoneen, jolla saatoin vuorokauden muutamana vähän helpompana hetkenä tehdä huoneessani koulutyötä. Kivut vaihtelivat kipeästä helvetilliseen.

Elokuussa 2006 käynnistin myös järjestelmällisen toiminnan paksusuolenleikkaukseen pääsemiseksi. Koska HUS:ista oli niin kirjallisesti kuin suullisestikin ilmoitettu, ettei sieltä anneta minulle hoitoa, niin anoin maksusitoumusta Mikkeliin. Toisaalta en enää luottanut HUS:in lääkäreihin. Kerta toisensa jälkeen jokainen maksusitoumuspyyntöni kilpistyi tietyn ylilääkärin mittamaattomaan arvo- ja päätösvaltaan tapaukseni asiantuntijana, vaikka ko. lääkäri ei ollut koskaan edes tavannut minua. Maksusitoumuspyyntöäni ei hyväksytty, vaikka oli esittää HUS:in alueelta yhden erikoislääkärin suositus Mikkeliin sekä Mikkelistä kahden erikoislääkärin suositus paksusuolenpoistoleikkaukseen, kuten myös suositti terveysaseman lääkärinikin. Yksi päättäjä, ylilääkäri HUS:ista oli jopa ilmoittanut lääkäri Härköselle, että potilas kyllä tarvitsee apua, mutta he eivät sitä anna eivätkä myöskään maksusitoumusta Mikkeliin.

"Valohoitotutkimusta" sain kerran loppusyksystä 2006 transittutkimuksen muodossa. Kun ensin olin päivällä ottanut 3 pussia Movicol-ulostuslääkettä, niin minun piti niellä tutkimusrinkulat! Näin lääkärit saivat jesuiittamaisesti todistetuksi, että paksusuoli on normaali.

Olin "päässyt" HUS:in terminaalihoitoon ilman että asiasta oli mitenkään sovittu kanssani tai että kipujeni lievitystäkään olisi hoidettu. Pahimmillaan ylilääkäri uhkaili omaisiani siirtävänsä asiani poliisin hoidettavaksi, jos en luovu hakemasta apua sairauteeni.

Hulluinta kaikessa on se, että täysin työkykyisen ihmisen suolisto pilattiin sillä, että HUS:in ylilääkärit tekivät kaikkensa, etten olisi päässyt ulosteensiirtoon. Kun sitten selvisi, että paksusuoli on vaurioitunut pysyvästi, niin minut jätettiin täysin ilman erikoissairaanhoidon apua! Jossittelu sinänsä ei auta, mutta kun HUS:in erikoissairaanhoito huomasi, että antibiooteista ei ole apua, niin kirjoittamalla maksusitoumuksen Mikkeliin ulosteensiirtoon olisin ollut terve ja työkykyinen viimeistään parissa kuukaudessa.

Jos Suomessa joka sairaanhoitopiirissä potilas saisi mennä toisen sairaanhoitopiirin erikoissairaanhoidon potilaaksi, kun oma hoitopiiri on jättänyt potilaan heitteille, niin tilanteeni ei olisi päässyt näin vaikeaksi.

Tammikuussa 2007 vuokrasin asunnon Mikkelistä ja viikon sisällä olin Mikkelin keskussairaalan leikkauspöydällä. Paksusuolenpoistoleikkaus onnistui täydellisesti. Vatsakivut poistuivat kokonaan ja pystyin luopumaan pyörätuolista. Leikkauksen jälkeen oksensin n.10 päivää vanhaa sulamatonta, tunnistettavaa ruokaa mm. lakritsia. Heti kuitenkin selvisi, että syksystä 2004 alkanut sairastaminen oli vaurioittanut peräsuolta sekä pitkä olo invalidina, vuodepotilaana ja pyörätuolissa olivat rappeuttaneet lihaksiston. Luuston/lihasten osalta alkavat uudet tutkimukset. Kuntoutuksen tarve on suuri ja pitkäaikainen. Kipuilu on alkanut. Reaktiivinen artriittiko?

Pääsin opiskeluissa niin pitkälle, että toukokuussa 2007 suoritin kahden vuoden oppimäärän näyttökokeet vuoden opintojen jälkeen.

Clostridium difficilen jälkeiseen sairauteeni heittelivät HUS:in lääkärit mitä eksoottisimpia diagnooseja ilman lääketieteellistä perustetta.

Hyvää ja asianmukaista hoitoa sain vasta Mikkelin keskussairaalassa ja lääkäri Härkösen potilaana. Lääkäri Niilo Härkösen tekemä diagnoosi ja leikkaus olivat ainoat oikeat vaurioituneen paksusuolen hoidoksi.

Suurin tyhmyyteni oli luulla, että HUS:in lääkärit todella yrittävät auttaa minua vaikeassa sairaudessani. Heitä ohjasi vain kollegiaalisuus.

Sairasta ihmistä ei hoideta noin, kuten HUS toimi kohdallani, edes eläinsuojelulain puitteissa.

Minun kohdalla toteutui vain täydellinen hoitamattomuustakuu.

Suuret kiitokseni kuuluvat lääkäri Härköselle, Mikkelin keskussairaalalle ja pojalleni sekä läheisilleni. Ilman heidän tukea ja apua en enää olisi tätä kirjoittamassa.

Jälleen Kirkkonummella 12.8.2007

Marja-Liisa Rinnekangas

marjaliisarinnekangas(at)gmail..com