Tervetuloa Clostridium difficile -potilaiden ja läheisten vertaistukisivustolle

JATKUVASTI KIPEÄ

Sairastelukierteeni alkoi syöpäleikkauksesta ja sitä seuranneista sädehoidoista, joissa kävin noin kahden kuukauden ajan joka arkipäivä. Yleisvointini oli hyvä ja selvisin hoidoista vähäisillä sivuvaikutuksilla, kuntouduin nopeasti takaisin töihin ja vointini oli aivan ok.

Alkuun kaikki sujuikin mainiosti, mutta noin 1,5kk päästä töihin paluusta sairastuin ärhäkkään flunssaan ja sen kylkiäisenä korvatulehdukseen. Tulehdus ei meinannut mennä itsekseen ohi, joten lääkäri määräsi minulle Kefexin-kuurin. Ostin myös maitohappobakteerit, joita söin ohjeen mukaan aina väh. pari tuntia antibiootin ottamisesta. Korvani kyllä parani Kefexinillä, ja pienen sairastelun jälkeen palailin töihin.

Töissä ennätin olla varmaan pari viikkoa, kun menetin ääneni yskän ja uuden flunssan seurauksena, ja taas vietin saikkua.

Jonkun aikaa meni taas hyvin, ja sitten iski tulehdus toiseen korvaan ja jälleen flunssa. Sain uudelleen Kefexin-kuurin, jonka jouduin keskeyttämään kolmantena päivänä, kun siitä ei ollut apua. Seuraava antibiootti olikin uusi tuttavuus Dalacin, jonka olenkin nyt jälkikäteen manannut moneen kertaan sinne mihin aurinko ei paista. Dalacinia söin kuusi päivää kahdeksan päivän kuurista, sekä kylkiäisenä maitohappobakteereita. Kuudentena päivänä iski allerginen ihottuma ja keskeytin lääkkeen. Korva oli jo siinä vaiheessa kunnossa. Maitohappobakteereita jatkoin edelleen, olin syönyt niitä myös tuossa korvatulehdusten välillä.

Dalacinin jälkeen alkoi vessassa ravaaminen, ensin vähän tavallista enemmän löysällä, sitten pakki ihan totaalisen sekaisin. Viikon päästä kuurin lopettamisesta sairastuin oksennustautiin. Minulla oli kuumetta ja todella voimaton olo. Siitä toivuin parissa päivässä, mutta vatsa ei tullut entiselleen enää ja pieni kuumeilu jatkui. Odottelin pari päivää että vatsa tasaantuisi, ja sitten aloin epäillä että kyseessä on joku muukin kuin yrjötauti. Tutkin Dalacinin haittavaikutuslistaa ja aloin etsiä netistä tietoa ripulista Dalacinin yhteydessä. Löysin tietoa CD:sta ja varasin heti ajan lääkärille, jotta pääsen CD-testiin.

Lääkärin kanssa olimme yksimielisiä siitä että testi täytyy tehdä, vaikka hän ei aluksi epäillytkään CD:a. Jätin näytteen samana päivänä. Tuloksen saamiseen meni muutama päivä. Samana iltana kävin päivystyksessä mittauttamassa tulehdusarvot ja otattamassa verenkuvan. Hemoglobiini oli laskenut minulle epätyypillisen alas, seurauksena infektioista ja mahdollisesti verenvuodostakin vesiripulin yhteydessä. Tulehdusarvot olivat myös hieman koholla. Olo oli kuin jyrän alle jääneellä, mutta en ollut vielä sairaalahoitoa vaativassa kunnossa.

Aloin siivoustoimet kotona heti kun oivalsin mistä voi olla kyse, ja tein vähän kerrallaan vointini rajoissa. Kun vahvistuin hieman vein kaikki matot, tekstiilit ym pois asunnosta, aloin pyykätä urakalla, pyyhin joka päivä kosketuspinnat kloriitilla ja pesin vessan päivittäin kunnolla. Jälleen kerran minulla uhkasi puskea uusi flunssa päälle, ja pari päivää olinkin nuhainen ja kurkkuun sattui. Se meni onneksi sillä ohi.

Vastaus oli kahdella plussalla, ja lääkäri kirjoitti 10 päivää Flagyl-kuuria. Rinnalle Saccharomyces boulardiihiivaa. En ollut ollenkaan varma siitä mitä lääkitys tuo tullessaan, koska minulla oli ennestään jo ainakin viisi eri antibioottiallergiaa, ja herkistyn niille sitä mukaa kun niitä syön. Olin lukenut tältä palstalta lääkäri Härkösen pitkästä kokemuksesta CD:n hoidossa, sekä kysynyt sähköpostitse vertaistuelta neuvoja, joten olin muodostanut jonkinlaisen käsityksen siitä mitä tässä ehkä tulee tapahtumaan. Otin Härköseen yhteyttä näiden allergia-asioidenkin vuoksi, ja kysyin minkälaista lääkitystä ja kuinka pitkään hän suosittelisi. Sain hyvän hoitosuunnitelman häneltä, ja päätin että vien sen läpi omalle lääkärillenkin.

Onnekseni Flagylista ei tullut sivuoireena muuta kuin huimausta ja pieniä näköhaittoja. Selvisin 10 päivän kuurista "ehjin nahoin." Kuurin aikana vatsa oli jo rauhoittunut jonkun verran, ja kuurin lopuksi se oli melko ok. Kuitenkin minulla oli vielä möyrimistä, lieviä kipuja ja huonoja päiviä siellä seassa. Sairauslomaa jatkettiin ja epävakaan olon vuoksi potilasta kuunteleva ja keskusteleva lääkärini kirjoitti varuille vankomysiinikuurin, jonka saan hakea tarvittaessa. Viisi päivää Flagyl-kuurin loppumisesta otettiin CD-näyte. Tuloksessa Clostridium negatiivinen.

Vatsa on tätä kirjoittaessa edelleen epävakaa. Kurisee, ulvoo, lorisee ja ilmaa kertyy. Ruoka-aineita olen karsinut sen mukaan minkä epäilen ärsyttävän suolta. Kahvi jäi kokonaan pois, olen tässä toipilasaikana juonut ehkäpä yhteensä pari kuppia pienissä erissä. Laktoosi tuntuu aiheuttavan katastrofin. Sitä mikä vatsan saa milloinkin huutamaan tuntuu olevan erittäin vaikea ennustaa. Toivon, että se huutaa nyt tilapäisesti, eikä sen vuoksi että CD on uusimassa. Avoin lähete odottaa labraan jos tilanne niin vaatii.

Siivousta jatkan edelleen, desinfioin kosketuspinnat ja siivoan vessan joka 2. päivä, pyyhkeet ja lakanat vaihtuu usein. Mattoja ja verhoja en ole vieläkään laittanut paikalleen. Olen höyrypessyt sohvan ja patjan, käytän kertakäyttöliinoja siivotessa, olen hyvin tarkka käsihygieniasta. Imurin vaihdan kokonaan uuteen sitten kun varmasti ollaan selvemmillä vesillä.

Työkuviot meni uusiksi tämän CD:n kanssa. Sairauslomalla olen ollut nyt yhteensä noin kuukauden, ja tätä kirjoittaessa olen yhä, juuri alkava työni olisi ollut kovaa fyysistä sesonkityötä kiireen keskellä, mutta siihen en pysty siinä määrin kuin pitäisi. Olen laihtunut sairauden aikana useita kiloja, olin jo alkuun lievästi alipainoinen. Lihakset ovat kadonneet ja kunto mennyt infektiokierteen aikana surkeaksi. Aion kuntoutua nyt, ja tehdä sitten kevyempiä töitä.

Oma teoriani tästä koko hommasta on ensin syövänhoidon heikentämä vastustuskyky, vaikka mieliala olikin reipas ja päällisin puolin tuntui olo siltä että kaikki on kunnossa. Joka infektion jälkeen olin heikommassa kunnossa, ja siksi niitä tulikin sitä tahtia (neljä flunssaa ja oksennustauti 4kk sisällä!). Antibioottikuurit listivät suoliston hyvät bakteerit, ja kaiken päälle viimeinen niitti oli se Dalacin, jota en todellakaan olisi huolinut jos minulla olisi ollut silloin tietoa tästä CD:sta.

Tällä hetkellä tuntuu että millään asialla ei ole kiire. Vaikka talous menee tiukille ja työhommat mietityttää, niin tästä on pakko toipua kunnolla. Ehdottomasti tauti jonka kanssa en uskalla riskeerata pätkääkään. Jopa syöpäni on ollut minulle helpompi (ainakin tähän asti) tähän verrattuna.

Nimimerkki Jatkuvasti kipeä

Jatkoa kertomukseeni noin 6kk jälkeen

Täydennän nyt kertomukseni loppuun kun CD:n sairastamisesta on kulunut puoli vuotta. Edellinen osa päättyi metrokuurin jälkeisiin tunnelmiin, mutta tauti ei ollut sillä ohi. Jonkun aikaa kirjoitukseni jälkeen oireet palasivat, ja testi näytti jälleen toksiinipositiivista. Hain Vankomysiinit apteekista, ja omalääkärini siirsi minut erikoislääkärin seurantaan. Etenimme edelleen Härköseltä saamani hoitosuunnitelman mukaan. Lopetin Saccharomyces Boulardiin vankokuurin syötyäni, koska se kerrytti suolistoon huomattavasti ilmaa.

Vankokuurin jälkeen oloni oli pitkään epävakaa. Olin sairauslomalla kaiken kaikkiaan noin kolme kuukautta, ja sitten palasin osa-aikatöihin. Välillä olin varma, että CD nostaa taas päätään. Näytteestä tutkittiin välillä reilusti bakteeria, muttei toksiineja. Vatsan tila vaihteli paljonkin. Söin lähes kaikkia ruoka-aineita pikkuhiljaa varovasti aloittaen. Raskaimpia ruokia ja kahvia välttelin kuukausitolkulla. Maitohappobakteereita söin jaksoittain, ja aina huonomman tilanteen vallitessa otin ne tueksi.

Jouduin kerran syömään yhden ainoa antibioottitabletin virtsatieinfektioon. Se pisti vatsan välittömästi sekaisin, vaikka CD:n voittamisesta oli kulunut jo useita kuukausia. Tämä kertonee miten herkkä suolisto on CD:n jäljiltä.

Toipilasaikana en sairastanut infektioita, mutta nyt olen palannut takaisin päätyöhöni, jossa on jatkuvasti paljon tauteja liikkeellä. Kokeilen tällä hetkellä vastustuskykyni vahvuutta, mutta mikäli osoittautuu että infektioita tulee jatkuvasti, eikä niistä meinaa päästä kunnolla eroon lienee parempi tehdä muita töitä. Jokainen antibioottikuuri CD:n jälkeen on riski sairastua uudelleen.

Nimimerkki Jatkuvasti kipeä